L'étude EVA s'inscrit dans le programme de recherche JAID (Recherches sur les jeunes aidants : https://jaid.u-paris.fr/) au sein du Laboratoire de Psychopathologie et Processus de Santé (UR 4057) de l'Université Paris Cité.
Quel est le contexte général qui a donné naissance à ce projet ? Comment ce nouveau travail de recherche s’articule avec vos précédents travaux ?
L’étude EVA s’inscrit dans le programme de recherche JAID (Recherches sur les jeunes aidants : https://jaid.u-paris.fr/) au sein du Laboratoire de Psychopathologie et Processus de Santé (UR 4057) de l’Université Paris Cité. Il fait suite à des études que nous avons menées pour identifier les jeunes aidants en France. Ces études montrent notamment que les jeunes aidants aident principalement un parent qui a une maladie somatique grave et/ou chronique. Nous avons donc souhaité explorer le point de vue de ces parents sur l’aide apporté par leur enfant.
Quels objectifs ont été atteints par cette étude en deux phases ? Quels résultats particuliers et significatifs avez-vous obtenu grâce aux auto-questionnaires et entretiens ?
Trois cent cinquante-trois parents avec une maladie somatique grave et/ou chronique ont complété un questionnaire en ligne visant à évaluer leur situation familiale, leur santé, leur qualité de vie et l’aide apportée par leurs enfants âgés entre 6 et 25 ans. Globalement, cette aide perçue est assez faible. L’aide la plus importante apparaît au niveau du soutien émotionnel, puis des tâches domestiques. Les parents rapportent de très faibles niveaux d’aide pour les aides instrumentales (i.e. utiliser un téléphone, prendre les transports en commun) et pour l’aide personnelle et intime (i.e. s’habiller, se laver). Différentes hypothèses peuvent expliquer ces résultats : un faible niveau de besoin d’aide dans cet échantillon de parents, une difficulté des parents à identifier/évaluer l’aide de leurs enfants ou encore une difficulté à la reconnaître, qui peut être associée à un sentiment de culpabilité. Des entretiens menés auprès de 15 parents, qui ont des limitations modérées ou sévères dans leur vie quotidienne liés à leur maladie, montrent que la perception de l’aide de leurs enfants est plus importante et associée à divers besoins pour eux et leurs enfants.
En quoi ce projet est particulièrement innovant ?
Aucune étude en France ne s’est encore intéressée à ce sujet. Les études internationales sur les jeunes aidants explorant le point de vue des parents sont rares et ne s’explorent pas spécifiquement le vécu des parents qui ont des problèmes de santé.
Quel est l’impact sur la société civile d’une étude comme celle-ci ? Quels sont les bénéfices à court, moyen et long terme ?
Cette étude permet de mieux comprendre comment les parents perçoivent et vivent l’apportée par leurs enfants. Les résultats apportent de nouvelles connaissances et pistes pour mieux identifier et accompagner les jeunes aidants.
Quel sont les étapes suivantes de vos travaux ? En quoi le mécénat d’entreprise est-il important ?
Deux principales étapes sont en cours. La première concerne le recrutement de parents qui ont un problème de santé mentale ou qui sont en situation de handicap pour mieux comprendre ces deux contextes. N’hésitez donc pas à diffuser l’étude autour de vous !
La deuxième étape, directement liée aux résultats sur les parents ayant une maladie somatique grave et/ou chronique, est la construction de deux actions :
Une campagne de sensibilisation pour les professionnels de santé qui accompagnent les parents malades(médecins, infirmières, etc.). Il s’agit de leur permettre de mieux identifier parmi les patients qu’ils suivent, ceux qui ont des enfants qui sont susceptibles d’apporter une aide importante à leur parent en lien avec la maladie et de leur donner des pistes pour mieux les accompagner.
Des ateliers pour les parents qui ont une maladie somatique grave et/ou chronique. Les objectifs sont de leur permettre de mieux identifier l’aide apportée par leurs enfants et ses répercussions potentielles, de pouvoir partager avec d’autres parents autour de leurs expériences respectives et leur apporter des informations sur les dispositifs disponibles pour les aider, eux et leurs enfants. Ceci devrait permettre aux parents de se sentir moins isolés, plus soutenus et d’améliorer, en conséquence, l’identification et l’accompagnement des jeunes aidants.
