L’objectif de cette étude est de mieux comprendre le vécu des parents ayant des problèmes de santé, leur besoin d’aide et leur perception du vécu de leur(s) enfant(s) dans ce cadre.
Faire face à des problèmes de santé est susceptible d’entraîner diverses limitations, plus ou moins importantes, qui vont s’accompagner d’un besoin d’aide, notamment pour les activités de la vie quotidienne. Il n’est pas toujours facile de prendre conscience de cette aide, ou d’identifier le type d’aide dont on a besoin lorsqu’on a une maladie ou un handicap.
On sait qu’il existe des Jeunes Aidants (JA) en France. Ils sont estimés entre 6 et 18 ans à 500000. Au sein des lycéens, l’étude ADOCARE, réalisée par le laboratoire en psychopathologie des processus de santé d’Université Paris Cité, et financée par Malakoff Humanis en 2018, les estime à 14% soit à trois à quatre par classe (majoritairement des filles).
Mais il existe une réelle difficulté à identifier ces Jeunes Aidants. Or sans identification, aucun soutien n’est possible. Dans l’étude ADOCARE, il ressort que 30% des Jeunes Aidants aident leur mère, 30% aident leur père, 33% leur grand-parent.
L’objectif de cette nouvelle étude est de mieux comprendre le vécu des parents ayant des problèmes de santé, leur besoin d’aide et leur perception du vécu de leur(s) enfant(s) dans ce cadre. Les résultats permettront de mieux former les professionnels à intervenir dans ces situations et à mieux accompagner les patients.
Les objectifs
> Décrire, du point de vue des parents, la qualité de vie de leurs enfants et l’aide qu’ils apportent
> Explorer les facteurs associés à la qualité de vie des enfants et l’aide qu’ils apportent
> Explorer le vécu que les parents ont de l’aide apportée par leurs enfants
> Identifier leurs attentes par rapport à l’accompagnement des professionnels
Le lancement de l'étude
Seront recrutés à cet effet 200 adultes ayant une maladie chronique somatique entrainant une limitation de leurs activités dans la vie quotidienne, et ayant au moins un enfant entre 6 et 25 ans et vivant au domicile.
Les maladies concernées seront notamment liées aux domaines de l’oncologie (cancer), la neurologie (parkinson), la cardiologie, l’endocrinologie (diabète), la néphrologie (dialyse).
Le recrutement s’effectuera principalement par les services de soins hospitaliers (médecins, psychologues…), et par les associations de patients (site internet, réseaux sociaux…).
La zone géographique concernée par le Projet est la France entière (incluant les DOM-TOM) pour le recrutement en ligne. Pour le recrutement dans des services hospitaliers, le recrutement se fera en Ile-de-France.
Les questionnaires, qui seront accessibles en ligne, devront mesurer la qualité de vie du parent et le besoin d’aide, la qualité de vie du jeune aidant et l’aide apportée.
Parmi les réponses obtenues, seront sélectionnés un certain nombre de répondants parmi ceux qui sont le plus aidés, ou ceux qui ont plusieurs enfants et qui souhaitent en parler, afin de mener avec eux dans un second temps des entretiens qualitatifs (par téléphone ou visioconférence).
Le programme et l'équipe de recherche
Le programme de recherche JAID « Recherches sur les Jeunes AIDants » a pour but de développer la recherche sur les jeunes aidants en France. En effet, les recherches sont de plus en plus nombreuses sur le plan international et certains pays, comme le Royaume-Uni, sont particulièrement avancés sur la question. En revanche, pour d’autres pays comme la France, il existe un besoin urgent de promouvoir la recherche sur cette population vulnérable. JAID a ainsi été créé en 2017 par le Professeur Aurélie Untas et Géraldine Dorard, Maître de Conférences au sein du Laboratoire de Psychopathologie et Processus de Santé (LPPS, UR 4057) d’Université Paris Cité. Leurs expériences respectives dans les domaines de la psychopathologie et de la psychologie de la santé les ont amenées à s’intéresser à la problématique des jeunes aidants.
