PACAP – Plan d’Action en cas de Crise d’Asthme de l’enfant Participatif

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Elaborer de nouvelles recommandations nationales dans la prise en charge de la crise d'asthme chez l'enfant

L’asthme est la première maladie chronique de l’enfant à l’échelle mondiale. En France, l’asthme concerne plus de 10% des enfants, soit 800 000 enfants âgés de 2 à 11 ans. Les crises d’asthme sont l’un des principaux motifs de consultation aux urgences pédiatriques et sont responsables de 30 000 hospitalisations d’enfants par an.

Les plans d’action en cas de crise sont des documents remis d’une part aux familles, d’autre part aux services scolaires au sein du projet d’accueil individualisé (PAI), afin de donner les doses et les modalités d’administration du salbutamol (Ventoline) à administrer en cas de crise d’asthme survenant en famille ou en milieu scolaire. Du fait de l’absence de consensus au niveau des recommandations, chaque médecin prescrit un plan d’action selon son impression. Il en résulte que les parents et les professionnels de l’enfance (médecins, infirmier(e)s scolaires, encadrants sportifs) sont un peu perdus, deux enfants du même poids avec un asthme similaire dans la même classe pouvant avoir un plan d’action avec l’un 2 bouffées de salbutamol, et l’autre 15 bouffées.

Une harmonisation des pratiques est nécessaire afin de proposer aux familles et aux médecins scolaires une conduite à tenir homogène, et redéfinir un PAI uniforme à l’échelle nationale. Il est nécessaire de partir du terrain : comment le salbutamol est-il utilisé dans la vraie vie ? Faut-il un protocole adapté à chaque enfant, à chaque situation, à chaque symptôme, ou existe-t-il des schémas communs ?

Un premier test grandeur nature sur 150 enfants asthmatiques

L’objectif du projet PACAP, porté par le Dr David Drummond, MD, PhD (Praticien hospitalo-universitaire, faculté de médecine Université de Paris, laboratoire INSERM UMR 1138, service de pneumologie et allergologie pédiatrique de l’hôpital universitaire Necker Enfants Malades) est de faire participer les parents d’enfants asthmatiques à l’élaboration des nouvelles recommandations nationales en matière de prise en charge de la crise d’asthme de l’enfant, via une approche « bottom-up » afin d’aboutir à des recommandations réellement implémentables en vie réelle.

Ce projet, qui a pu démarrer grâce au financement de la Fondation Université de Paris, va inclure 150 enfants asthmatiques âgés de 3 à 11 ans et leurs parents.  Chaque famille recevra un dispositif connecté (Connect’Inh, Kap Code, Paris) à installer sur leur médicament d’urgence, permettant de recueillir électroniquement les informations liées à l’utilisation du médicament d’urgence : date et heure d’utilisation, nombre de bouffées administrées. A chaque fois que les familles utiliseront le salbutamol, une notification apparaîtra sur l’application mobile qui accompagne l’inhalateur connecté leur demandant de répondre à quelques questions sur le motif de l’utilisation de salbutamol et son efficacité.

L’ensemble de ces données seront ensuite analysées par le laboratoire INSERM UMR 1138 du Pr Anita Burgun afin d’étudier les liens entre les caractéristiques de l’enfant et de son asthme, les symptômes ayant déclenché l’utilisation du traitement d’urgence, les modalités d’utilisation du traitement d’urgence (nombre de bouffées, durée entre chaque série de bouffées) et son efficacité rapportée.

A partir des résultats de cette étude, les experts de l’asthme de l’enfant en France se réuniront avec des parents d’enfants asthmatiques pour établir de nouvelles recommandations sur la prise en charge de l’asthme.

Ce projet marque la première étape d’une nouvelle approche dans l’élaboration des recommandations : d’abord établies par les seuls médecins, rejoints ensuite par des représentants des patients, les recommandations du XXIe siècle seront également basées sur les données collectées en vie réelle des patients auxquelles elles s’adresseront afin de ne pas être inapplicables en pratique.

Pourquoi soutenir ce projet ?

Le développement du numérique permet d’ouvrir de nouvelles perspectives pour la prise en charge de l’asthme de l’enfant. Les données provenant des smartphones, des objets connectés tels que les inhalateurs connectés, ou encore des bases de données environnementales permettent la constitution de « big data ». Ces « big data » ouvrent la voie à des systèmes de décision algorithmiques reposant sur l’intelligence artificielle.

L’objectif de notre équipe est maintenant d’utiliser les techniques de machine learning pour créer des systèmes de décision algorithmiques gérant de façon autonome l’asthme des enfants, adaptant leur traitement en fonction de leur risque de faire une crise d’asthme. Ce risque est lui-même calculé à partir des caractéristiques de l’enfant, de son asthme, de sa bonne utilisation ou non des traitements collectés par des inhalateurs connectés, de son degré d’exposition à la pollution et aux allergènes mesurés en continu, etc. De tels systèmes permettraient, via une personnalisation de la prise en charge de chaque enfant et un apprentissage continu à partir de données de milliers d’enfants asthmatiques d’améliorer la qualité de vie de ces enfants en leur épargnant les multiples consultations aux urgences et hospitalisations auxquelles ils sont sujets chaque année.

Nous avons mené une étude auprès de 300 parents d’enfants asthmatiques : la moitié étaient prêts à utiliser un tel système pour la gestion de l’asthme de leur enfant, ne gardant plus qu’une consultation annuelle avec leur médecin. Il est donc nécessaire d’aller de l’avant et de créer une grande cohorte d’enfants asthmatiques « connectés » afin que la France et l’Europe soient pionnières et souveraines dans les nouvelles modalités de soins qui pourront être proposées à ces enfants et leurs familles dans les prochaines années. Investisseurs, vous êtes bienvenus.

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